La Lettre n° 71 (Novembre 2005) de GèneEthique fait un peu l’effet d’un pavé dans la mare très consensuelle de la célébration de ce 19° Téléthon 20005 : plus de 100 millions d’euros attendus, 22000 manifestations sportives et culturelles en tous genres, des émissions de télé et de radios pleines de générosité, d'émotion et de solidarité…
Sans remettre en cause ce formidable élan, les questions posées ci-dessous peuvent appeler à réfléchir, et à éviter certaines dérives…

Éclairage éthique sur le Téléthon 2005
En cette époque de l’année, vous êtes nombreux à nous poser des questions sur le Téléthon. Sans mettre en doute la bonne volonté de nombreux participants et le succès de certaines réalisations du Téléthon, il nous est apparu nécessaire de répondre avec transparence à ceux qui nous interrogent.

Certaines recherches sont contraires au respect de la vie humaine

La sélection des embryons pour leurs critères génétiques
Des équipes de scientifiques financées par le Téléthon utilisent la méthode de sélection des embryons d'après leurs caractéristiques génétiques dénommée diagnostic pré-implantatoire (ou DPI). Quand un couple est porteur d'une maladie génétique, on lui propose de faire une fécondation in vitro, puis de rechercher sur les embryons obtenus ceux qui sont porteurs de la maladie et ceux qui ne le sont pas. Seul l’embryon qui n'est pas porteur de la maladie est réimplanté, les autres sont détruits. Les enfants rescapés de ce tri embryonnaire ne sont donc pas guéris puisqu'ils n’ont jamais été malades. Et les embryons malades ne sont pas non plus guéris puisqu'ils sont détruits. Ainsi est né le petit Valentin (en bonne santé évidemment) et sont morts ses frères et sœurs au stade embryonnaire. Cette annonce a été le moteur médiatique de la campagne du Téléthon 2000¹.

La recherche qui utilise des fœtus avortés
Des travaux sur les maladies de Parkinson et de Huntington entraînent des greffes de cellules neurales extraites de fœtus avortés. Il faut en général utiliser de 3 à 10 fœtus pour un patient² et il s'agit de fœtus dont les cellules neurales ne sont pas encore mortes pour que la greffe réussisse. Un essai pour la maladie de Huntington fut réalisé sur 5 patients en 2000, un autre portant sur 100 patients a démarré en 2002 et serait toujours en cours³. Dès 2002 l’équipe annonce qu'elle manque de cellules fœtales, « cherche de nouvelles sources de cellules pour les greffes et espère notamment pouvoir expérimenter sur les cellules souches embryonnaires humaines⁴ ». Cette recherche fait partie des quelques programmes très médiatisés par l'association.

L'utilisation des embryons pour la recherche
Le Téléthon a permis de financer en 2004 un centre d'étude sur les cellules souches embryonnaires. L'objectif est de créer un Institut de recherche dédié aux cellules souches embryonnaires, I-STEM, qui sera le premier centre français de test à grande échelle des recherches sur l'embryon humain. Rappelons que la recherche sur les embryons humains ne signifie pas qu'on envisage de guérir des embryons malades. Mais cela signifie qu'on prélève des cellules de l'embryon (que l'on détruit) pour les utiliser comme matériau de recherche.

L'importation des cellules embryonnaires pour la recherche
Certains scientifiques attendaient avec impatience de pouvoir travailler sur les embryons « surnuméraires, dépourvus de projet parental ». La loi de bioéthique de 2004 autorise aujourd'hui ces recherches. Mais les décrets d'application n'étant pas signés, les chercheurs ne pouvaient pas utiliser ces embryons français. Certains chercheurs financés par le Téléthon ont donc obtenu, en février 2005, des ministres de la Santé et de la Recherche, des autorisations spéciales d'importer des cellules embryonnaires pour pouvoir commencer tout de suite leurs recherches dans le cadre du projet I-STEM⁵. Une autre autorisation d'importation de cellules embryonnaires humaines a été signée en septembre 2005⁶.

Le lobbying d'une association dont la seule éthique est la loi

« L'AFM a toujours eu comme politique de se conformer à la loi, et rien qu'à la loi.⁷ »
L’influence de l'association française contre les myopathies (AFM), organisatrice du Téléthon, est devenue importante dans la politique de recherche de l'Etat. Mais ce pouvoir n'a pas de contrepoids éthique suffisant. En effet, les seules prétentions éthiques de l'AFM sont de se conformer à la loi, même quand celle-ci ne respecte pas la vie humaine avant la naissance. Il suffit dès lors à l'AFM d'orienter la loi selon ses objectifs, ce qu'elle fait…

Ainsi l'AFM a-t-elle mené une action de lobbying auprès de l'Etat pour obtenir le décret d'application du diagnostic pré-implantatoire.
Eric Molinié, ancien président de l’AFM, s’en explique : «Par exemple, en 1997, nous avons adopté une résolution sur le diagnostic pré-implantatoire (DPI) pour demander au gouvernement de voter les décrets d’application de la loi sur la bioéthique le concernant .» En 2000, après la naissance du 1er bébé obtenu après DPI, l'association se réjouit : « ce résultat (...) récompense le militantisme de l'AFM sur ce sujet⁹. »
La méthode de l'AFM pour obtenir l'autorisation de la recherche sur l’embryon
Une « conférence de malades » a été organisée en juin 2002, sur les cellules souches et le clonage humain. Il s'agissait de confronter des scientifiques à un panel de douze personnes malades ou parents d'enfants malades. Tous les scientifiques invités étaient favorables à la recherche sur l'embryon et un certain nombre était favorable au clonage d'embryons pour la recherche (dit thérapeutique). Ils ont vanté aux malades les thérapeutiques possibles grâce aux cellules embryonnaires et au clonage humain. A l'issue de cette journée, les malades devaient exprimer leurs attentes et rédiger leurs recommandations à destination du grand public, des médias et des parlementaires, en vue de la révision des lois de bioéthique. Que contenaient ces recommandations ? Évidemment la demande d’autoriser la recherche sur l'embryon et le clonage humain pour la recherche. En août 2004, les parlementaires votaient la loi autorisant la recherche sur les embryons surnuméraires.

Le lobbying de l'AFM déjà en action pour obtenir le clonage humain
Le panel de malades de la conférence de consensus concluait déjà en 2002 qu'il est "non légitime d'interdire ou de proposer un moratoire sur le clonage thérapeutique"¹⁰. Le Pr. Peschanski, financé par le Téléthon, considère le clonage "comme un nouveau et enthousiasmant secteur de recherche"¹¹. Une proposition de loi demandant d’autoriser le clonage d'embryons pour la recherche a été déposée au Sénat et une autre à l'Assemblée. Celle-ci est soutenue par quatre scientifiques français, dont le Pr. Peschanski qui déclarait : « maintenant il faut changer la loi très vite parce qu’autrement, nous aurons cinq ans de retard. On a vraiment besoin de cette technique puisqu’elle est jouable¹². » Un groupe d'études sur les applications des biotechnologies en génétique et les problèmes éthiques vient d'être créé à l'Assemblée nationale...

L'opinion publique ébranlée en découvrant l'envers du décor

Le Téléthon bénéficierait-il d’autant de soutiens si l’on savait que :

- les survivants de l’avortement - les «bébéthons» - ont servi à l’appel à la générosité du public.
Déjà le Pr. Jacques Testart avait mis en garde : « La mise en scène triomphaliste de victoires toujours promises sur le malheur est un argument qui ne correspond pas à la rigueur scientifique. Le Téléthon a d’abord présenté des enfants myopathes, appelant à la solidarité des téléspectateurs. Après quelques années, on a pu voir apparaître à l'écran des enfants heureux d’être normaux dont l’existence était annoncée comme consécutive à la générosité du public : ces « bébéthons » étaient en réalité les survivants du diagnostic prénatal, lequel les avait démontrés normaux in utero malgré leur conception par des «couples à risques .»

- les personnes handicapées elles-mêmes réagissent face à ce qu’elles perçoivent comme une violence à leur encontre.
«Si on me dit que l’association française contre les myopathies va se consacrer au dépistage anténatal dans un but de favoriser l’élimination prénatale, j’arrête tout de suite de donner et de me mobiliser». «J’émets une grande réserve quant aux «bébéthons» car on croit que c’est grâce à la recherche qu’ils ont guéri alors qu’ils sont le fruit d’une sélection ; et l’avortement thérapeutique en a fait disparaître bien d’autres. D’où la question : « Et si mes parents m’avaient avorté ? » Je suspecte la recherche scientifique d’être utilisée, non pas pour la recherche thérapeutique, mais pour une suppression des malades». «En regardant une émission sur le Téléthon, j’ai compris. Il y avait toujours une kyrielle de beaux bébés qu’ils appelaient les «bébés miracles du Téléthon». (…) Dans le bouquin, (sur l’aventure du Généthon) on pouvait lire que grâce au progrès, on pouvait empêcher les enfants de souffrir en ne les faisant pas naître… J’étais révoltée d’avoir envoyé de l’argent pour ça¹⁴ ».

- la naissance de Valentin, après un tri embryonnaire, a été faussement présentée comme un grand succès thérapeutique.
On a pu lire en effet que « l’AFM a partiellement à son actif de grands succès thérapeutiques¹⁵ », notamment «la naissance en France du premier enfant en bonne santé à la suite d’un diagnostic préimplantatoire (DPI)¹⁶ ». Or Valentin est un rescapé du tri embryonnaire. Il n'a jamais été guéri, car il n'a jamais été soigné, car il n'a jamais été malade. C’est donc une triple contre-vérité qui a été largement médiatisée. L’opinion publique est persuadée à tort que si Valentin est en bonne santé, c’est grâce au Téléthon.

- la « conférence de malades » organisée par l'AFM pour produire des recommandations favorables à la recherche sur l'embryon et au clonage humain a été une mise en scène.
Quel homme politique, quel média, résisterait à la demande formulée par des parents d'enfants malades ou par des malades eux-mêmes ? Mais que penser de l'objectivité de recommandations obtenues sous l'influence des chercheurs désireux d'obtenir l'autorisation de recherche sur l'embryon ?

Qui sait parmi le grand public que le lobbying de l'AFM est actif aujourd'hui pour modifier la loi de bioéthique de 2004 et obtenir l’autorisation du clonage humain ? Faudra-t-il attendre une autre « conférence de malades » et l'invitation du spécialiste coréen du clonage pour influencer les parlementaires, avant que nous réagissions ?
 
1 - Communiqué de presse, AFM, 30/11/2000
2 - Rapport de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques du 24/02/2000
3 - www.afm-france.org, les essais cliniques en cours soutenus par l'AFM, mise à jour septembre 2005
4 - Repères (journal de l’INSERM), mars 2002.
5- Le Monde, 18 février 2005 ; Le Figaro, 19 février 2005 ; Actualités de l'Institut de Myologie, 4 mars 2005 (in Orphanews)
6 - Le Quotidien du Médecin, 2 septembre 2005
7 - Eric Molinié, ancien président de l’AFM, in La bioéthique, foire aux fantasmes. 2001
8 - id
9 - Communiqué de presse, AFM, 30/11/2000
10 - Publication des recommandations du panel, 27 janvier 2003
11 - Le Monde, 11 février 2005
12 - AFP, 20 mai 2005.
13 - Jacques Testart, Des hommes probables, Seuil, 1999
14 - Danielle Moyse et Nicole Diederich, Les personnes handicapées face au diagnostic prénatal, Erès, 2001
15 - Le Monde, 9 décembre 2000
16 - Communiqué de presse AFM Téléthon 2000
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Homélie du 1^er Dimanche de l’Avent B     
27 Novembre 2005

Le mascaret de l’Avent

Connaissez-vous le mascaret ?
Avez-vous déjà guetté cette vague extraordinaire, par exemple près de Podensac sur la Gironde ou à Saint-Pardon sur la Dordogne, près de Libourne ?
Le Mascaret : un mot qui fleure bon le Sud-Ouest, et qui attire des centaines de surfeurs en Aquitaine lors des grandes marées d’Août, Septembre…

Le Mascaret, c’est cette vague extraordinaire qui remonte l’estuaire et le fleuve à contre-courant lorsque, à l’inversion des marées, la marée montante l’emporte sur le courant de la rivière.
On voit alors une barre liquide, constituée de 4 à 5 grosses vagues haute de 50 cm à 2,50 m environ, remonter l’estuaire et chahuter les rives à la vitesse de 15 à 30 km/h …
On voit en même temps la foule avec ses appareils photo, et les surfeurs guetter avidement les premiers signes de la vague exceptionnelle, pour pouvoir l’enfourcher sur des dizaines de kilomètres… 

Pourquoi évoquer le mascaret en ce début d’Avent ?
Vous avez déjà fait vous-mêmes le rapprochement : l’Avent, l’attente de la venue du Christ, c’est cette vague énorme qui nous vient du large et remonte jusqu’à nous pour nous rappeler vers quel océan coule notre désir…
L’Avent, c’est ce reflux de notre avenir - « souviens-toi de ton futur ! » - jusqu’en notre présent, pour qu’à l’image des surfeurs du mascaret, nous puissions nous laisser porter par cet élan extraordinaire qui nous met en marche vers le Christ.
        
Comme un ‘mascaret christique’, où la vague nous emmènerait vers lui au lieu de nous en éloigner.

Car l’Avent n’est pas seulement la période des décorations de Noël dans les rues de la ville ; la période nostalgique de l’enfance perdue ; ou la période horrible qui rappelle aux isolés leur solitude, au milieu des caddies remplis de cadeaux d’obligation et de bonne chère « pour les fêtes » (comme on dit).
Les Gastronomades d’Angoulême autour de nous ce week-end devraient nous mettre l’eau à la bouche pour un Noël différent !

L’Avent est d’abord cette mise en marche à la rencontre de celui qui vient vers nous, comme nous l’a fait expérimenter notre procession d’entrée.
Car Noël a déjà eu lieu, une fois pour toutes.
Il ne s’agit donc pas de mimer une 2^° Incarnation ou une 2005° nativité.
On ne va donc pas faire ‘comme si’ le petit Jésus allait naître le 24/12/2005 : on va s’appuyer sur la mémoire du Noël de Bethléem pour aller ‘en Avent’, au-devant de la 2^° venue du Christ.

Car il y a bien 2 avènements, pas un seul.
Les Pères de l’Eglise sont unanimes :
« Nous annonçons l'avènement du Christ: non pas un avènement seulement, mais aussi un second, qui est beaucoup plus beau que le premier.
Celui-ci, en effet, comportait une signification de souffrance, et celui-là porte le diadème de la royauté divine. (…)
Dans le premier avènement, il est enveloppé de langes dans la crèche; dans le second, il est revêtu de lumière comme d'un manteau.
Dans le premier, il a subi la croix, ayant méprisé la honte; dans le second, il viendra escorté par l'armée des anges, en triomphateur.
Nous ne nous arrêtons pas au premier avènement: nous attendons aussi le second.
Comme nous avons dit, lors du premier: Béni soit celui qui vient au nom du Seigneur, nous le répéterons encore pour le second; en accourant avec les anges à la rencontre du Seigneur, nous lui dirons en l'adorant: Béni soit celui qui vient au nom du Seigneur. »
(Cyrille de Jérusalem, IV° siècle, catéchèse prébaptismale)

Ils vont même plus loin ; ainsi St Bernard (12^° siècle) :
« Nous savons qu’il y a une triple venue du Seigneur. La 3° venue se situe entre les deux autres. Dans sa 1° venue, il a paru sur la terre, et il a vécu avec les hommes, qui l’ont pris en haine. Mais lors de sa dernière venue, toute chair verra le salut de notre Dieu et ils regarderont vers celui qu’ils ont transpercé.
La venue intermédiaire, elle, est cachée : les élus seuls la voient au fond d’eux-mêmes, et leur âme est sauvée. Ainsi il est venu d’abord dans la chair et la faiblesse (l’unique Noël de Bethléem) ; puis dans l’entre-deux, il vient en esprit et puissance (le mascaret qui nous soulève !), et enfin, il viendra dans la gloire et la majesté (à la fin des temps).
Cette venue intermédiaire est comme la voie par laquelle on passe de la première à la dernière : dans la première le Christ est notre rédemption, dans la dernière il apparaîtra comme notre vie, et entre temps, il est notre repos et notre consolation. »
(St Bernard, Sermon pour l’Avent).

Autrement dit, tendus entre les 2 avènements du Christ, l’Avent nous rappelle que nous vivons déjà de ce 3^° avènement : la naissance du Christ en nous.
Le plus important, ce n’est pas de déposer le petit baigneur dans la paille d’une crèche à 50 euros, le plus important, c’est de laisser le Christ naître en moi – en moi ! - et de me mettre en marche vers cet accouchement spirituel.
« Souviens-toi de ton futur ! »

« L’Église nous demande de comprendre encore ceci : de même qu’il est venu au monde une seule fois en s’incarnant ; de même, si nous enlevons tout obstacle de notre part, il est prêt à venir à nous de nouveau, à toute heure et à tout instant, pour habiter spirituellement nos cœurs avec l’abondance de ses grâces » (St Charles Borromée, lettre pastorale, 16° siècle).

En faisant mémoire du 1^° et du seul Noël où Dieu naît à l’homme, nous nous tournons vers l’autre Noël plus important encore, celui où l’homme naît à Dieu, dès maintenant, et un jour en plénitude, lorsque l’histoire humaine sera accomplie.

Le mascaret christique de l’Avent vient jusqu’à nous.
Allons-nous rester sur la rive à prendre des photos ?
Ou allons-nous courageusement nous jeter à l’eau pour surfer sur cette vague qui nous porte vers lui, au large ?
À chacun de s’examiner pour voir comment il va vivre l’Avent autrement.
À chaque famille de discuter, petits et grands ensemble, pour voir comment fêter Noël différemment cette année.
Mettons-nous en marche vers Celui qui vient, qui vient sans cesse au devant de nous…
Amen !
P. Patrick Braud

X     Évangile de Jésus Christ selon saint Marc              Mc 13, 33-37
Jésus parlait à ses disciples de sa venue : « Prenez garde, veillez : car vous ne savez pas quand viendra le moment. Il en est comme d’un homme parti en voyage : en quittant sa maison, il a donné tout pouvoir à ses serviteurs, fixé à chacun son travail, et recommandé au portier de veiller. Veillez donc, car vous ne savez pas quand le maître de la maison
reviendra,  le soir ou à minuit, au chant du coq ou le matin. Il peut arriver à l’improviste et vous trouver endormis. Ce que je vous dis là, je le dis à tous :Veillez ! »